Lezbejstvo i invalidnost: razotkrivanje još nečega o meni

Tek sam se nedavno razotkrila i to na stranicama časopisa The Advocate na Nacionalni dan razotkrivanja. Ne, nisam razotkrila da sam lezbejka – otvoreno govorim da sam lezbejka još od srednje škole i kao lezbejka pišem za The Advocate već više od 20 godina. Umesto toga, otkrila sam jednu drugu tajnu o sebi koju mnogi ljudi nisu znali: otvoreno sam istupila kao žena sa invaliditetom.

Ovo razotkrivanje nije bila moja ideja, već moje urednice, Mišel Garsije, pa moram da joj se  zahvalim što me je podstakla da istupim iz ove drugačije tame. Reakcije koje su usledile bile su istovremeno zapanjujuće i skromne. Mnoge  LGBT osobe sa invaliditetom su me kontaktirale, osećajući se oslobođenim razgovorom koji sam otpočela.

Taj nalet reakcija me je takođe podsetio da je invalidnost važan osnov diskriminacije kojim je potrebno da se bavi i društvo u celini i naša LGBT zajednica.

Takođe sam postala svesne nečeg što ranije nisam uzimala u obzir: jednako kao što sam tražila odrasle lezbejke za uzore kao lezbejka tinejdžerka, deca sa invaliditom traže odrasle uzore sa invaliditetom. Roditelji dece sa invaliditetom su me kontaktirali – oni su delili moju priču sa svojom decom. Takođe sam čula od majki lezbejki i gej očeva koji su bili roditelji dece sa invaliditetom da oni ne žele da njihova deca skrivaju svoj invaliditet kao što su oni skrivali svoju seksualnu orijentaciju.

Neki invaliditeti su očigledni, neki su skriveni. Ali invaliditet, kao i drugačija seksualna orijentacija od heteroseksualne, preseca sve slojeve našeg društva – rasu, rod, nacionalnu pripadnost, klasu, uzrast. Takođe, za razliku od bilo čega drugog, invaliditet može iznenada da pogodi bilo koga – dovoljna je samo jedna nezgoda, bolest koja se krije u nečijim hromozomima i genima koja samo čeka da se razvije, jednostavna bolest koja postaje razarajuća.

U LGBT zajednici govorimo o tome kako svako poznaje nekoga ko je lezbejka ili gej, ali kada je u pitanju invaliditet, svako ne samo da poznaje nekoga sa invaliditetom, nego bi svako mogao da bude sa invaliditetom.
To je ono što se dogodilo i meni.

Kao i pola miliona drugih Amerikanaca, među kojima je većina žena, imam multiplu sklerozu. Obično se multipla skleroza naziva  “obogaljitelj mladih odraslih”, a ja sam dijagnozu bolesti dobila kao mlada osoba na vrhuncu svoje novinarske karijere. Pretrpela sam teško pogoršanje usled koga sam potpuno izgubila vid na pola godine i još tri godine, skoro paralizovana, provela u krevetu.

Moj život, onakav kakav sam imala –  hodanje, planinarenje, biciklizam, ples – bio je završen. Morala sam drugačije da osmislim svoju karijeru, jer dvadesetočasovni dan jednog istraživačkog novinara u dnevnim novinama za mene više nije bio moguć zato što je moja bolest nepredvidiva. Partnerski odnos u kom sam bila više od jedne decenije završio se pod pritiskom moje iznenadne onesposobljenosti i prateće depresije. Pitala sam se da li ću ikada imati drugu partnerku. – Ko bi želeo da bude sa lezbejkom sa invaliditetom?

A morala sam da se priviknem i na drug manjinsku etiketu. Kao žena i razotkrivena lezbejka već sam imala dovoljno težak život. Sada sam, na mestima na kojima sam navikla da budem najviša žena u sobi, bila u kolicima, ignorisana i čak izbegavana usled ejbilizma koji je izvršio invaziju na svaki aspekt našeg društva. Morala sam stalno da podsećam ljude da ja nisam samo neka lutka u kolicima – nego stvarna osoba koja može da čuje da se o njoj govori u trećem licu.

To je bilo poražavajuće. Moj invaliditet i saznanje da je ovo moja nova svakodnevica doprinelo je da se osećam izolovano, usamljeno, samoubilački i depresivno. Kao što sam činila kao tinejdžerka dok sam otkrivala svoje lezbejstvo, tražila sam knjige koje mogu da mi pomognu da razumem i moju dijagnozu i šta znači biti osoba sa invaliditetom. Mislila sam – jer tada još nisam bila osoba sa invaliditetom – da je svet postao drugačije mesto za osobe sa invaliditetom nakon usvajanja Zakona Amerikanci sa invaliditetom 1990. godine i da sam srećna što sam stekla invaliditet tek nakon toga. Međutim, otkrila sam da je to otprilike isto kao razotkriti se kao lezbejka posle Stonvola – možda malo bolje nego pre, ali definitivno ni blizu jednakosti sa osobama bez invaliditeta. Prvi put kada sam u svojim novom kolicima izašla napolje otkrila sam koliko malo je svet pristupačan za mene.

Bilo je i nekoliko knjiga koje su mogle da mi budu vodič. Većina su bile svedočanstva ljudi koji su imali novac i pristup, ljudi koji su bili u stanju da prevaziđu invalidnost jer su njihovi računi bili plaćeni i mogli su sebi da priušte najbolju negu. Ali, kao i većina osoba sa invaliditetom u Americi, invaliditet me je katapultirao iz srednje klase u siromaštvo za manje od godinu dana. Moj prihod je opao, a moji medicinski troškovi porasli. Električna kolica koštaju više od mog auta. Lift uz stepenešte koje vodi sa prvog na drugi sprat moje kuće jednako je skup. Prilaz mojoj kući je bio nepristupačan zbog velikog broja koraka, a što je značilo sve dotle dok koristim kolica; Takođe, skoro sam svo vreme u potpunosti provodila u kući. Neko je morao da me nosi niz stepenice. Zastrašujuće, ponižavajuće i infantilizirajuće iskustvo.

Ipak, iako je invaliditet bio represivan kao finansijsko opterećenje koje osiromašuje, hroničan i konačan, ostala opterećenja bila su još gora.

Osobe sa invaliditetom pate od ekstremne izolacije. Fizički invaliditet može doslovno nekog da veže za kuću, kao što je to bio slučaj sa mnom, ali skriveni invaliditet može od života da napravi pravi pakao. Dobila sam mnogo tvitova od gej muškaraca sa autizmom i drugim neuro-atipičnim invaliditetom i od lezbejki koje imaju lupus, srpastu anemiju i druge autoimune bolesti koje ih hronično onemogućavaju. Takođe, čula sam od mnogih lezbejki i gej muškarac sa potpuno oštećenim sluhom koji nisu smatrali da je gubitak sluha invaliditet – ali drugi jesu – što je značilo biti ograničen na zajednicu osoba sa oštećenim sluhom ili biti osoba sa invaliditetom u zajednici osoba koje čuju.

Sve ove žene i muškarci osećali su da moraju da sakriju svoj invaliditet u sopstvenoj LGBT zajednici. Većina je osećala da su pogrešno shvaćeni i često ignorisani.

Kada mi je prvi put dijagnostikovana multipla skleroza nakon pet godina borbe sa bezbroj različitih zabrinjavajućih simptoma i pratećih povreda usled nagle utrnulosti stopala i nogu, tražila sam mreže podrške, ali sam našla vrlo malo za LGBT osobe sa invaliditetom. Nije bilo knjiga o lezbejkama i invaliditetu, kao ni sajtova, podataka – ničega što bi mi pomoglo da se osećam delom ove nove subzajednice. Ipak, žene su češće od muškaraca dobijale dijagnoze hroničnih bolesti koje onemogućavaju kao što su multipla skleroza, lupus, miastenija gravis i reumatoidni artritis. Poznavala sam neke lezbejke koje su ove bolesti obogaljile i marginalizovale. Zašto nije bilo više podataka o njima i njihovom uticaju na lezbejke?

Osećala sam se tako usamljeno. Imala sam nekoliko prijatelja sa multiplom sklerozom, ali su oni bili strejt. Nisam imala prototip onoga što bi trebalo da je lezbejka sa invaliditetom. Tražila sam druge lezbejke sa invaliditetom, pa čak i pripremila knjigu Ograničen pristup: lezbejke i invaliditet, koja je proglašena revolucionarnom jer je prva knjiga ove vrste, ali koja nije podstakla  dalje razgovore, čemu smo se, ja i ostali uključeni u knjigu, nadali.

Nisam imala nameru da se opet vratim u skrivanje invaliditeta, ali jesam. I ostala skrivena čitavu deceniju sve do tog novinskog članka objavljenog za Nacionalni dan razotkrivanja koji je dobio na hiljade lajkova i bio tvitovan stotinu puta.

Na osnovu reakcija na taj članak postala sam svesna  koliko mnogo nas još uvek skriva  invaliditet, iz straha od osude, i mišljenja o nama da smo manje vredni od naših prijatelja, kolega i ljubavnika bez invaliditeta.

Ali zašto mi moramo da se skrivamo?

Razlozi zbog kojih to radimo su isti oni razlozi zbog kojih su LGBT osobe ostale skrivene generacijama: strah od gubitka nečega, bilo da se radi o prijatelju ili ljubavniku, poslu ili stanu. Strah od gubitka života koji smo mislili da imamo. Strah da će nas neko maltretirati. Strah da će nas izopštiti. Strah od stigme.

A zatim, tu je naša seksualnost. Dok se LGBT osobe bez invaliditeta zalažu za to da budu definisani nečim drugim umesto njihove seksualnosti, LGBT osobe sa invaliditetom se zalažu da  budu viđene kao seksualna bića. Biti sa invaliditetom ne znači da smo deseksualizovani. Ipak, biti sposoban je sinonim za biti seksi. Pa kako da  premostimo taj jaz seksualnosti koji je stvorilo ejblističko društvu?

LGBT zajednica se ponosi što je inkluzivna – lično sam videla prevođenje na znakovni jezik za osobe sa oštećenim sluhom na našim događajima oduvek od kada sam lezbejka. Ipak, kada se otvorio LGBT centar u mom gradu, Filadelfiji, peti po veličini u Americi, bio je nepristupačan za inalidska kolica. Ali isto tako su nepristupačna i dva najnovija pozorišta i najveći muzički kompleks u gradu. Koledž na kom sam predavala, najveća škola za kreativne i izvođačke umetnosti u zemlji, u najvećem delu bila je nepristupačna za invalidska kolica.
Toliko u prilog Zakonu Amerikanci sa invaliditetom.

Mnogi od nas su otkrili da inkluzivnost LGBT zajednice doseže samo dotle. Mnoge LGBT osobe sa  invaliditetom su mi rekle da osećaju da pripadaju dvema zajednicama – LGBT zajednici i zajednici osoba sa invaliditetom – ali se ne uklopaju ni u jednu. I tako, mnogi od nas sa skrivenim invaliditetom kao što su autizam ili lupus, srpasta anemija ili potpuno oštećen sluh radimo ono što smo nekada radili kao LGBT osobe – čekamo da prođe. Uostalom, dovoljno je teško da se nosimo sa ograničenjima bez obzira koji je naš invaliditet. Zašto moramo da se borimo i protiv diskriminacije na dnevnoj bazi?

Kao i razotkrivanje da smo lezbejka ili gej, tako i razotkrivanje da smo sa invaliditetom nije jednokratan događaj. Moramo to raditi iznova i iznova. I uprkos repetitivnoj prirodi razotkrivanja, ne mora da znači da je svaki sledeći put lakše.Ali moramo da pokušavamo i učinimo ga takvim. Kao što je dužnost lezbejki i gej muškaraca da nateraju strejt društvo da ih prepozna i obezbedi im jednaka prava, oni među nama koji su sa invaliditetem moraju da podsete one bez invaliditeta među nama da su samo jedan genetski pogrešan korak, pad ili loše ronjenje udaljeni od toga da i sami budu sa invaliditetom.

Invalidnost može da se dogodi i vama. Imajte to na umu sledeći put kada razgovarate preko glave nekoga ko koristi invalidska kolica ili postanete nestrpljivi zbog glasa nekog ko ima oštećen sluh ili cerebralnu paralizu. Decenijama su LGBT osobe govorile strejt osobama da smo svi jednako vredni. I jesmo. Svi mi. LGBT osobe sa invaliditetom su još jedno lice naše raznolične zajednice. Prigrlite nas. Sutra bi vi mogli biti jedan od nas.

 Tekst pripremila Veronika Mitro

*tekst je preuzet sa "Portal o invalidnosti":
http://portaloinvalidnosti.net/2015/10/lezbejstvo-i-invalidnost-razotkrivanje-jos-necega-o-meni/?fbclid=IwAR2_PfZdQp7ZkwZS9j9SoAa9eeEITvQPThKfdrf9rEx9aAcJju1Q00lWq74