cathy cade, 1983
Draga zdrava i prava partnerko,
imala sam običaj da kod one koja mi je bila partnerka pre
tebe izujem cipele čim bih prešla prag njenog stana. Nije to bilo nikakvo
pravilo kuće već način da ubrzam stvari. Ortopedska pomagala koja nosim
pretvaraju moje izuvanje u kompleksnu proceduru s kopčama, kaiševima i – što je
još manje seksi – penastim uloškom koji liči na čips. (Ako se ne štrecneš na
čips imaš dobre šanse kod mene.) To je nezgrapno zamajavanje koje odlaže
vođenje ljubavi tako da sam, po običaju, mislila unapred. Navika koju me je
cerebralna paraliza primorala da steknem.
Jedne noći zaboravila sam na to pre nego što smo završile u
njenoj sobi. Čekala je na krevetu, a ja sam sela na pod da odšniram patike. Tek
što sam izvukla levi čips, čula sam „ovaj.... je l' ti treba pomoć?“
Moramo da porazgovaramo o tom, kao i o sličnim pitanjima
koje pretpostavljam da imaš. Šta ako kažeš pogrešnu stvar? Da li spremno
prihvataš moj invaliditet ili ga uopšte ne priznaješ? Da li treba da mi postavljaš
pitanja? Je l' to bezveze? Za šta si ti odgovorna? I gde smeš da me dodirneš?
Da li uopšte to želiš? Šta će biti ako želiš? Ili ako ne želiš?
Da li tebi treba pomoć? Tako sam i mislila.
Za parove slične nama postoje određena očekivanja. Na primer,
da ću ja biti zahvalna, da ćeš me ti štititi i – najvažnije od svega – da ćemo
zajedno „prevazići invaliditet“ zato što je to ono što ljubav čini. Niko to ne
govori direktno, ali to su tvrdnje koje se provlače na male, lukave načine.
Mogu da garantujem, recimo, da će te dizati u nebesa što si sa mnom. Najdrčniji
među njima (obično su to nepoznate osobe ili dobronamerna rodbina) će ti i reći
da je „baš lepo“ što si u vezi s „takvom ženom.“ Ipak, još češće će se dešavati
da ti se neka prijateljica previše otvori priznanjem „ja ne znam da li bih to
mogla“ odnosno pitanjem „kako je to.“
Tvoja panika i pitanja koja iz nje proizilaze, konstantan
pritisak i pohvale koje primaš, a zapravo to nisu, implicitno ukazuju na to da
je moj invaliditet problem za čije rešavanje si mi potrebna ti. To je,
otprilike, jedini jezik koji imamo za vezu između zdravih/pravih i osoba s
invaliditetom. A meni je već prilično muka od toga. Stoga, dozvoli mi da
ponudim alternativu: ti meni nisi potrebna da bi me spasla. Potrebna si mi da
me vidiš.
Obrati pažnju na ono što nisam rekla. Nisam ti rekla da
„vidiš mene, a ne moj invaliditet“ ili da me „vidiš bez ozbira na celebralnu
paralizu“. Mnogi ljudi, bez obzira na to da li imaju invaliditet ili ne, pripadaju
grupi onih koji vide drugu „bez obzira“ na invaliditet. Mogu da razumem zašto
to čine. Ako ste osoba s invaliditetom može da vam se čini da nemate nikakvu
šansu da razvijete nezavisnost, vezu ili osećaj da vas ozbiljno shvataju.
Naravno, zbog svega toga vam se javlja impuls da se distancirate. To je ono do
čega dolazi zbog toga što je svet stvoren po meri drugih. Ipak, ja lično ne
želim da ti odvajaš cerebralnu paralizu od mene. I to zbog toga što (spremna da
čuješ ovo?) ona mene sačinjava. Ne u potpunosti, naravno – velika sam ja,
sadržim mnoštvo toga – ali ako treba da budem ponosna na svoje druge
identitete, zašto da ne budem ponosna i na ovaj? Ja invaliditet imam isto
toliko koliko sam žena, lezbejka i živa. Tako da ja ni ne znam kako je moguće
videti „bez obzira na“ nešto što je toliko duboko utkano u moje iskustvo.
Umesto toga, potrebno mi je da se malo više potrudiš da bi invaliditet shvatila
kao deo mojih vrednosti, a ne kao ograničenje istih.
Kako to treba da izgleda? (Ne brini, ne tražim ti da odučiš
jednu od najosnovnijih i najrasprostranjenijih lekcija o invaliditetu a da ti
ne nagovestim šta treba da radiš.) Najbolji odgovor koji imam je da to liči na
(do)puštanje. Umesto da se trudiš da priklještiš moj invaliditet nauči da
prihvatiš da je to nešto čemu je potreban prostor. Nemoj da se trudiš da ga
pobediš; to niti je moguće, niti je tvoj posao. Preispitaj svoje uverenje da je
to nešto što ja ne želim i da zbog toga ni ti ne treba da ga želiš. Jer ako
želiš mene, želiš i to. Ja bez toga ne postojim. Činjenica je da obeležavanje
cerebralne paralize kao nečeg lošeg nimalo ne umanjuje njen značaj. I zato,
prihvati da je ona važna, kao i da u tome nema ničeg lošeg.
Što se praktičnog dela tiče: možda ne moraš da me pitaš da
li mi treba pomoć oko nečega što već 27 godina radim bez tebe. Veruj u to da ću
ti reći ako mi pomoć bude potrebna. Odmah da ti kažem: ti ćeš donositi piće za
naš sto, ponudićeš mi ruku kad na stepeništu nema gelendera i držaćeš me za
ruku dok se budem nosila s najmanje jednom ozbiljnom medicinskom intervencijom.
Ako želiš da budeš herojka način postoji. U suprotnom, povuci se i slušaj. Daj
mom telu prostor i vreme koje mu je potrebno. (Već je doživelo razne stvari.)
Potrudi se da smisliš neki bolji kompliment od toga „ti nisi kao većina drugih
osoba s invaliditetom.“ Kad pričaš s prijateljicama/prijateljima, odupri se
želji da kažeš da mogu da hodam. A pre svega (ovo je teško): dopusti mi da
padnem.
Niko ne voli da gleda osobe s invaliditetom kako se bore; to
je nekako previše mučno, kao da gledaš kornjaču dok se koprca na leđima. Ali,
kad nekog poštuješ, onda toj osobi dopuštaš da pred tvojim očima pravi
sopstvene greške. Pustiš je da pokuša nešto za šta nisi sigurna da će uspeti da
uradi – ili čak i nešto za šta si sigurna da neće uspeti. Pustiš je da olabavi
odbrambene mehanizme, zezne nešto ili da govori otvoreno. A to je nešto što mi
je od tebe potrebno mnogo više od bilo kakve vrste pomoći. Tako ja vidim
ljubav. Kao poštovanje.
Više ne želim da prva stvar koju uradim bude da izujem
cipele. Ne želim da se izvinjavam zbog svog tela ili umanjujem njegovu
jedinstvenost. Ne želim da brinem oko toga da li se ti plašiš ili ne. Hoću da
budem sve što jesam. I ne želim da me voliš „uprkos“.
Hoću da me voliš zbog.
Autorka teksta: Keri (datum objavljivanja: 21. mart 2016)